onsdag 30. september 2009

Helse og sosiale medier - patientslikeme.com


Onsdag arrangerer InnoMed Innovasjonskonferansen 09 på Holmen Fjordhotell, en konferanse om mer og bedre innovasjon i helsesektoren. På programmet er, i tillegg til at Bjarne Håkon Hansen skal fortelle hva han mener om innovasjon i helsesektoren, noen ganske spennende presentasjoner av konkrete innovasjoner som gjør at flere pasienter kan få livsnødvendige helsetjenester hjemme i stedet for å måtte reise til et sykehus.

Men er det noen virkelig radikale nye ideer der ute? Kan vi for eksempel tenke oss at sosiale medier blir brukt på en systematisk måte slik at pasienter kan dele erfaringer og kunnskap, og at dette kan bidra til at vi blir friskere? Og hvis man tar dette enda et skritt lengre: Kan man utnytte selve delingskulturen i sosiale medier som input i innovasjonsprosessene og hjelpe dem som skal utvikle nye legemidler, medisinsk utstyr eller hjelpemidler?

Det sosiale nettverket Patientslikeme.com har som mål (se videoen over) å gjøre nettopp dette. Ideen er såpass radikal at den er inne på Wireds nye "The Smart List: 12 Shocking Ideas That Could Change the World", der den beskrives som "Forget Medical Privacy". Og tankegangen er virkelig radikal. I tillegg til å ta i bruk et eget nettsted til å lage en profil og dele erfaringer og data med andre med samme sykdom som en selv, et slags Facebook for pasienter, deler en også sine pasientdata med helt andre. Og begrunnelsen for dette finnes i Patients Like Me sin "Openness Philosophy":

"We believe sharing your healthcare experiences and outcomes is good. Why? Because when patients share real-world data, collaboration on a global scale becomes possible. New treatments become possible. Most importantly, change becomes possible. At PatientsLikeMe, we are passionate about bringing people together for a greater purpose: speeding up the pace of research and fixing a broken healthcare system. Currently, most healthcare data is inaccessible due to privacy regulations or proprietary tactics. As a result, research is slowed, and the development of breakthrough treatments takes decades. Patients also can’t get the information they need to make important treatment decisions. But it doesn’t have to be that way. When you and thousands like you share your data, you open up the healthcare system. You learn what’s working for others. You improve your dialogue with your doctors. Best of all, you help bring better treatments to market in record time."

Patients Like Me har en egen blogg som heter "The Value of Openness" som beskriver hva de holder på med og hvilke resultater de oppnår. Dette er definitivt ikke noe som passer for alle. Mange vil ha gode grunner til å ikke ønske å dele sine høyst private ting. Og retten til å bestemme over sine egne data selv er en helt grunnleggende rettighet. Men noen ønsker å dele, og her er det mange som har langt inn profilene sine, i full åpenhet. Her kan man for eksempel finne personer som står fram i full åpenhet i grupper for HIV/AIDS, ALS/MND, Mood Conditions, Parkinson's Disease og flere andre sykdommer.

Det er tusenvis av blogger og andre helserelaterte sosiale medier der ute, og det er få områder der veksten er like eksplosiv som helsenettsteder. De fleste er helt uavhengige av myndighetene og det organiserte helsevesenet. En liten oversikt over hvor folk i dag henter informasjon om helse på nettet finnes her på Health 2.0 (den sier at 70 % bruker søkemotorer som Google, rundt 20 % bruker Wikipedia). Et annet interessant eksempel er "Wego Health - empowering health activists to help others", et sosial medienettsted som har som mål å bygge nettverk som lar opinionsledere og aktivister diskutere og utveksle kunnskap.

Jeg tror vi trygt kan slå fast at vi bare har sett begynnelsen på noe som kommer til å bli virkelig stort fremover. Og at det er god plass til mer innovasjon på dette området.