Sykdom, helse og sosiale medier

New York Times skrev rett før påske en veldig interessant artikkel om veksten i bruken av sosiale medier blant mennesker med kroniske sykdommer eller funksjonshemninger. Artikkelen starter slik:

"A former model who is now chronically ill and struggles just to shower says the people she has met online have become her family. A quadriplegic man uses the Web to share tips on which places have the best wheelchair access, and a woman with multiple sclerosis says her regular Friday night online chats are her lifeline."

New York Times skriver at Pew Internett nettopp har offentliggjort en rapport som forteller at mens det blant kronisk syke er færre som har tilgang til internett (62 prosent mot 81 prosent i den voksne befolkningen generelt i USA), er det mer sannsynlig at disse kronisk syke skriver en blogg eller deltar i diskusjoner online, og da særlig om temaer som har med helse å gjøre. På side 17 i rapporten er det en tabell som viser at rundt 70 prosent av befolkningen i USA har lett etter informasjon om en bestemt sykdom på internett. Og så mange som 30 prosent har for eksempel lett etter informasjon på internett om stress, angst og mental helse.

For veldig mange er sosiale medier blitt en viktig del av det å få råd og tips, holde sosial kontakt og mestre livssituasjonen. New York Times skriver:

“If they can break free from the anchors holding them down, people living with chronic disease who go online are finding resources that are more useful than the rest of the population,” said Susannah Fox, associate director of digital strategy at Pew and author of the report."

Det at sosiale medier er godt egnet til å både bygge sosiale nettverk og til å utveksle råd og tips som er nyttige for kronisk syke gjør at det er vokst fram en rekke store og små nettsteder i USA som fungerer som en slags Facebook-lignende nettsamfunn for kronisk syke, og i noen tilfeller et slags Facebook, Wikipedia, chat og YouTube kombinert.

Mest kjent er kanskje Patientslikeme.com som har rundt 50 000 aktive brukere. Det er et nettsted der pasienter deler en rekke data og informasjon om seg selv slik at man kan sammenligne seg selv med andre og utveksle erfaringer. Nettstedet tjener penger på å selge aggregerte pasientdata til kommersielle aktører. Det ble startet av brødrene Ben og James Heywood i 2005 etter at Steven, en tredje bror, hadde fått ALS, og de hadde behov for å finne mer informasjon som sykdommen og komme i kontakt med andre som var i samme sitasjon.

Et annet nettsted som også har som mål å la pasientene dele sine data med andre er CureTogether. Det ble startet i 2008 og har 8000 brukere. De er nevnt i flere medier og blogger som eksempel på fenomenet crowdsourcing, der brukere deler data om seg selv. Blant annet har både Wall Street Journal og Boing Boing artikler der CureTogether er nevnt som eksempel.

Et annet og veldig imponerende nettsted er HealthCentral. Dette er et omfattende nettsted der man finner informasjon om en rekke ulike kroniske sykdommer og plager. Det er ulike communities, det er fagfolk som svarer på spørsmål og det er et videobibliotek med korte videosnutter med fakta og tips. I tillegg er det råd om mat og kosthold, det er informasjon om ulike legemidler, det er et helseleksikon og det er forskjellige nettbaserte verktøy, blant annet for å få svar på hva ulike symptomer kan bety.

Omfattende og profesjonelt er også Alliance Health Networks som egentlig er seks ulike nettverk som folk som plages av diabetes, søvnproblemer, leddgikt, ryggsmerter, migrene og kroniske smerter. Her er det aktive diskusjonsgrupper, produktanmeldelser og videoer. Bare på Diabetics Connect er det over 150 000 brukere, så dette er et virkelig stort nettsted som er kjennetegnet av et høyt aktivitetsnivå i diskusjonsforaene.

Men i tillegg til de store er det en underskog at tusenvis av Facebooksider, blogger og små nettsteder, gjerne drevet av pasienter eller pårørende selv. Som My Invisible Disabilities Community, et nettverk for personer med funksjonshemninger eller kroniske sykdommer som ikke synes så godt. Business Week har tidligere laget denne oversikten over ulike sosiale medier med pasienter og funksjonshemmede som målgruppe.

Og jeg kom over denne oversikten, Hospital Social Network List, over sykehus i USA som er aktive i sosiale medier. Den viser at 382 har Facebooksider, 280 har egen YouTubekanal, 470 har Twitterkonto og 82 sykehus har blogg. Det er med andre ord ikke bare pasienter som tar i bruk sosiale medier, også helsesektoren selv er i ferd med å ta noen viktige skritt inn i dette området, i hvert fall i USA. Jeg tror dette er utviklingstrekk som vil påvirke måten vi organiserer helsesektoren på i svært stor grad, enten den offentlige helsesektoren selv er med eller ikke.