tirsdag 28. februar 2017

Sjeldendagen 2017

I Norge og rundt 90 andre land markeres "Sjeldendagen" hvert år den siste dagen i februar. Sjelden i dette tilfellet handler om små grupper i samfunnet med lite kjente diagnoser. Og som derfor er opptatt av forskning og kunnskapsutvikling på dette feltet og hvordan den kunnskapen vi allerede har bør deles slik at at ulike fagfolk i helsesektoren og i kommunene får tilgang til denne kunnskapen. Jeg var så heldig å få lov til å holde åpningsinnlegget på årets norske konferanse "Sjeldendagen 2017" som hadde hovedtema "Sjelden kunnskap". Da konferansen åpnet viste de denne korte og informative videoen som er laget for å markere årets dag internasjonalt på Rare Disease Day 2017.



I Norge har det skjedd ganske mye på dette området de siste årene og vi har fått etablert et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser - NKSD. De har også fått utarbeidet et strategidokument for 2017-21 og er også med på å arrangere Sjeldendagen sammen med FFO og Unge Funksjonshemmede. Selv om det ikke er så mange som har hver diagnose, det handler om mindre enn 500, så er det så mange ulike diagnoser at det er omkring 30 000 personer i Norge som er i denne gruppen totalt.